Utmaningar med autism

Barn med autism är många. De finns i alla skolor och all skolpersonal möter dem. Alla i skolan måste därför förstå vad som krävs för att barn och unga med autism ska få goda förutsättningar att klara sin vardag i skolan.

Människor med autism har ett annorlunda sätt att uppleva, tolka och förstå omvärlden på än vad de flesta andra människor har. Det leder lätt till att de missförstår omgivningen och blir missförstådda. Inte minst barn och unga är då beroende av att omgivningen kan sätta sig in i deras svårigheter och skapa förutsättningar som underlättar vardagen.

Gemensamt för personer med autism är att de har svårt att samspela och kommunicera med andra, de kan ha begränsningar i sina intressen och aktiviteter och många har också ett annorlunda sätt att reagera på olika sinnesintryck. Hur svårigheterna yttrar sig varierar stort varför man talar om autismspektrum med allt från lindriga till mycket funktionsnedsättande svårigheter.

”Inte minst barn och unga är då beroende av att omgivningen kan sätta sig in i deras svårigheter och skapa förutsättningar som underlättar vardagen.”

I dag används flera olika benämningar eller diagnoser för svårigheter inom autismspektrum, vilket kan vara förvirrande. Enligt ICD-10, det klassifikationssystem som sjukvården har för att registrera förekomst av olika sjukdomar, innefattar autismspektrum:

autistiskt syndrom

autismliknande tillstånd eller atypisk autism

Aspergers syndrom.

Benämningar som i princip är olika namn för i stort sett samma sak. Något man också tagit fasta på i diagnosmanualen, DSM-5, som är aktuell i dag. I den engelska upplagan kallas diagnosen Autism Spectrum Disorder (förkortat ASD) och på svenska autismspektrumtillstånd (AST). I den svenska översättningen av DSM-5 används benämningen autism som övergripande term för svårigheter inom autismspektrum.

Enligt DSM-5 förväntas utredaren tydliggöra barnets behov av stöd, ange svårighetsgraden med en av tre nivåer och ange förekomst av medicinska tillstånd som epilepsi eller genetiska syndrom liksom tilläggsproblem i form av intellektuell funktionsnedsättning som adhd eller språkstörning. Kombinationen av autism och andra diagnoser har avgörande betydelse för hur autismen kommer till uttryck, vilket påverkar inriktningen på stöd.

När autism började uppmärksammas trodde man att det var ett ovanligt tillstånd som kanske uppträdde hos ett barn av tusen. I dag har upprepade prevalensstudier från olika delar av världen visat att minst 1 procent av alla barn har ett autismspektrumtillstånd.

Kunskapen och teorierna om autism och dess orsaker har genomgått en stark utveckling under de senaste trettio åren. Då trodde man att autism orsakades av dåliga familjeförhållanden och begreppet ”kylsskåpskalla” mödrar som inte förmådde samspela med sina barn återkom som förklaring.

I dag är ledande forskare på området överens om att autism beror på en medfödd eller tidigt förvärvad neurologisk dysfunktion i det centrala nervsystemet. I de flesta fall är autism genetiskt betingad och där man tidigare sökt en specifik gen som svar på ”autismens gåta” är det i dag klarlagt att ett stort antal gener har betydelse för olika aspekter av problembilden vid autism. Hos andra är autism orsakat av neurologiska sjukdomstillstånd eller hjärnskador uppkomna under fosterstadiet, förlossningen eller den postnatala fasen. Forskare har med övertygande underlag också kunnat förkasta misstanken om att MPR-vaccination kan orsaka autism.

Gillbergcentrum

Gillbergcentrum vid Sahlgrenska akademin i Göteborg är sedan 2010 en forsknings- och utvecklingsplattform inom barn- och ungdomspsykiatrin, knutet till Institutionen för neurovetenskap och fysiologi. Huvudfokus för forsknings- och utvecklingsarbetet berör områden främst inom neuropsykiatri och utvecklingsneurologi inklusive ADHD, autism, sociala beteendestörningar och anorexia.

​Symtom hos små barn

Eftersom autism i princip är medfött finns symtom ofta redan hos spädbarn och märks då som att barnet är ointresserat av närkontakt och samspel. Föräldrar uppfattar ofta inte att deras barn är annorlunda förrän barnet är äldre, kanske i samband med födseln av ett syskon.

Barn med autism har en sen eller avvikande talutveckling och en bristande förmåga till ömsesidig kommunikation. De har svårt för flexibel turtagning i leken vilket kan visa sig på många sätt, allt från att de undviker andra barn och verkar inneslutna i sig själva till att de försöker umgås med andra utan att veta hur man gör. Kontaktförsöken blir tafatta och misstolkas lätt av andra. Inte sällan handlar det om viljestarka barn som vill ha förutsägbara rutiner och som ofta upprepar samma beteenden om och om igen. Något som kan leda till frustration med utbrott som följd.

Flertalet barn med autism börjar prata under förskoleåldern. Det som då utmärker deras tal är att de snarare pratar till andra än kommunicerar med andra. Språkförståelsen är konkret, de har svårt med språkets finare nyanser och sådant som ska förstås ”mellan raderna” då de tolkar ord och meningar mycket bokstavligt.

​Skolålder och tonår

En del barn med autism hittar under tonårstiden intressen och miljöer där de utvecklas på ett sätt som gör att deras autismsymtom inte längre är funktionsnedsättande. För andra sker under tonåren en försämring och problemskapande beteenden kan förstärkas.

I tonåren kan psykiatriska symtom som ångest, fobier, specifika tvångsbeteenden, skolvägran, ätstörning och depression tillkomma. Att identifiera dessa samtidiga problem blir angeläget då kompletterande stödinsatser kan behövas.

Många ungdomar, inte minst de med relativt lindrig form av autism, kan känna sig olyckliga och otillräckliga i tonåren då de blir mer medvetna om att de är annorlunda. De kan känna sig ensamma och har inte förmågan att få vänner. Några som känner sig vilsna och letar efter ett sammanhang att passa in i kan dras till olika subkulturer där internet kan bli en källa till ökad osäkerhet, stress, frustration och utsatthet. Samtidigt ger kontakter med andra via nätet en möjlighet till gemenskap i ett socialt sammanhang.

​Flickor och pojkar

Autism uppmärksammas tre till fyra gånger oftare hos pojkar än hos flickor. Det kan bero på att forskningen länge varit fokuserad på pojkars svårigheter så att symtomen hos flickor inte känns igen. Flickor i allmänhet utvecklar sociala förmågor tidigare än pojkar vilket kan dölja flickornas autism och fördröja en diagnos. Det är också lätt att tro att yngre flickor med autism samspelar med andra barn medan det snarare är så att de finns bredvid andra eller leker intensivt upprepande lekar med en och samma kompis.

Pojkar med autism hamnar ofta utanför gemenskapen på ett tydligare sätt på grund av svårigheter att leka i grupp. Att pojkar med autism oftare uppmärksammas kan också bero på att de inte sällan har beteenden med aggressiva inslag som är svårare för omgivningen att möta.

I tonåren kan vissa flickor med autism uppfattas som sociala tack vare sociala intressen som nog snarare bör beskrivas som att de är sociala imitatörer. De är goda betraktare och kommentatorer av sociala situationer men har inte alls lika lätt att delta aktivt. Högre upp i åldrarna tycks den här skillnaden mellan könen utjämnas och tvärtom kan kvinnor med autism hamna i en svårare social isolering än män.

​Andra vanliga symtom

Mycket vanligt vid autism är sinnesreaktioner som avviker från det vi uppfattar som normalt. Det kan handla om både över- och underkänslighet för ljud- och synintryck, beröring eller annat. Sådant som de flesta av oss inte reagerar på kan upplevas smärtsamt eller störande och skapa panikreaktioner hos människor med autism. För andra är vissa sinnesreaktioner njutningsfyllda. Sammantaget leder detta till reaktioner som är svåra att förstå och hantera för omgivningen.

”Autism uppmärksammas tre till fyra gånger oftare hos pojkar än hos flickor. Det kan bero på att forskningen länge varit fokuserad på pojkars svårigheter så att symtomen hos flickor inte känns igen.”

Nästan alla barn och ungdomar med autism har också något slags problem kopplat till mat, måltider och ätande. Många äter bara vissa saker eller vill inte att olika livsmedel blandas ihop. Orsaken kan vara obehagsupplevelser av viss typ av mat i munnen. Men också svårigheter med själva ätandet, till exempel att tugga eller svälja. Själva måltiden med sina sociala krav, kan också upplevas som ohanterlig och rörig av många med autism.

Sömnproblem uppträder hos en stor andel barn med autism. Det kan handla om svårigheter med att komma till ro om kvällarna liksom att vakna på nätterna eller tidigt om morgnarna.

​Kognitiva svårigheter

En stor del av forskningen om autism har fokuserat på hur individer med autism hanterar och förstår information och intryck från omvärlden. Allt hjärnan tar emot ska hanteras, prioriteras och sorteras för att det ska bli möjligt att förstå omvärlden. Personer med autism har brister gällande en rad kognitiva förmågor med stor betydelse för inlärning och förståelse av omvärlden.

Bland annat brister det vi kallar för theory of mind, mentaliseringsförmåga, som innebär att vi kan ta in andra människors perspektiv, helt enkelt förstå att andra kan känna och tänka på andra sätt. Något som är grundläggande för vår förmåga till ömsesidighet.

Personer med autism är ofta bra på att se detaljer men saknar en känsla för sammanhang och helhet, det som kallas central koherens. De har därför svårt att sätta samman olika typer av information liksom att koppla tidigare erfarenheter till sådant som händer i nuet för att se samband, förstå hur saker hänger ihop och kunna förutsäga vad som ska hända. Det försvårar tillvaron och gör det svårt att dela upplevelser med andra.​

Exekutiva funktioner är ett samlingsbegrepp för flera olika funktioner som i stort handlar om att hålla sig till en strategi för att nå ett mål. Brister i de exekutiva funktionerna gör att många personer med autism bland annat har svårt att planera, hejda impulser, anpassa sig till det som förväntas från omgivningen och vara uppmärksam.

Vilka uttryck autismen tar sig varierar förstås mellan olika individer inte minst då autism kan finnas på olika utvecklingsnivåer, från barn med grav utvecklingsstörning till barn som befinner sig på en hög kognitiv begåvningsnivå. Samtidig förekomst av andra svårigheter som adhd har också stor betydelse för hur problembilden och graden av funktionsnedsättning ter sig liksom vilken inriktning på och typ av stöttning och anpassning av omgivningen som blir bäst.

Svårigheter av de slag man känner igen hos personer med autism men inte av den grad att en diagnos uppfylls kan man finna hos barn med andra problem och diagnoser. Exempelvis hos barn med adhd, språkstörning, Tourettes syndrom och intellektuell funktionsnedsättning med flera. Även om dessa barn inte uppfyller kriterier för diagnosen autism är det viktigt att identifiera symtomen för att förstå barnens problemutveckling och utforma adekvata stödinsatser.

​Åtgärder

Fortfarande saknas vetenskapligt grundad kunskap om utformningen av optimala insatser för barn och ungdomar med autism men det forskning ändå visar är vikten av tidiga och mångsidiga insatser där barnens behov uppmärksammas redan i småbarnsåren. Även om ambitionen måste vara att autism hos ett barn upptäcks före skolstart lär frågan om förekomst av autism uppkomma hos barn i alla åldrar. Ett barns övriga styrkor, förmågor och resurser kan ha bidragit till att tillvaron fungerat relativt väl i yngre åldrar. I takt med att socioemotionella krav med socialt samspel blir högre ju äldre barnet blir kan symtomen på autism bli mer uppenbara och tydligare.

Det finns ingen behandling som ”botar” autism men stöd och behandlande eller habiliterande insatser kan ha mycket avgörande betydelse för ett barns utveckling. De kan minska de problemskapande beteenden som ofta finns vid autism och öka barnets funktionella oberoende och förmåga att klara vardagens krav. Det bidrar till att öka barnets livskvalitet och verka avlastande för familjen.

För att insatserna ska vara framgångsrika måste de initieras av människor som har god kunskap om autism. De måste planeras långsiktigt utifrån en regelbundet omprövad individuell plan där barnets behov involverar förhållanden i familj, skola och andra miljöer.

Oavsett ambition med specifika behandlingsinsatser ska miljön runt barnet anpassas och bli ”autismvänlig”. Det innebär åtgärder som gör miljön förutsägbar och minskar risken för att barnet utsätts för onödiga stressmoment. Det innefattar också en pedagogik med tydlig struktur som hjälper barnet genom att svara på frågor som: Var? Vad? När? Med vem? Hur? Hur länge? ​

Diagnoskriterier för autism

Förkortning av den svenska översättningen av DSM-5 (MINI-D 5) där DSM står för Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, som är en psykiatrisk diagnosmanual utgiven av American Psychiatric Association.


A. Varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion i ett flertal olika sammanhang, vilket visar sig i:

1. Bristande förmåga till social ömsesidighet

2. Bristande förmåga till icke-verbalt kommunikativt beteende vid social interaktion

3. Bristande förmåga att utveckla, bevara och förstå relationer.


B. Begränsade repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter vilket visar sig i minst två av följande:

1. Stereotypa eller repetitiva motoriska rörelser, stereotypt eller repetitivt tal eller bruk av föremål

2. Insisterar på att inget ska förändras i vardagen, fixeringar vid rutiner eller ritualiserade mönster i beteenden

3. Starkt begränsade, fixerade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering

4. Hyper- eller hyporeaktiv vid sensorisk stimulering eller säreget intresse för sensoriska aspekter av omgivningen.

Svårighetsgraden av autism baseras sedan på graden av nedsättning av förmågan till social kommunikation (A) och på förekomsten av begränsade, repetitiva mönster i beteendet (B).

C. Symtomen måste ha förelegat under den tidiga utvecklingsperioden.

D. Symtomen orsakar kliniskt signifikant funktionsnedsättning.​

E. Störningarna förklaras inte bättre av andra tillstånd.

Av vikt är att sedan specificera om autismdiagnosen finns samtidigt med något av dessa tillstånd:

intellektuell funktionsnedsättning

nedsatt språklig förmåga

annan utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning (som adhd) eller psykisk ohälsa.​

Attwood, T. (2011). Den kompletta guiden till Aspergers syndrom. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Attwood, T. & Grandin, T. (2006). Asperger’s and girls: world-renowned experts join those with Asperger’s Syndrome to resolve issues that girls and women face every day!. Arlington, TX.: Future Horizons, Inc.

Coleman, M. & Gillberg, C. (2012). The autisms. (4. ed.) Oxford: Oxford University Press.

Gerland, G. (2014). Hjälpmedelsboken: från grundskolan till gymnasiet: för pedagoger och föräldrar till elever med behov av kognitivt stöd. Enskededalen: Pavus utbildning.

Gillberg, C. (2011). Barn, ungdomar och vuxna med Asperger syndrom: normala, geniala, nördar?. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Hejlskov Elvén, B., Veje, H. & Beier, H.M. (2012). Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet: om annorlunda barn. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Kopp, S. (2010). Girls with social and/or attention impairments. Diss. (sammanfattning). Göteborg: Univ., 2010.

Lindberg, C. (2016). Tonår med autism och asperger: en föräldraguide. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.

Nordin-Olson, E. (2010). Barn som tänker annorlunda: barn med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Stockholm: Socialstyrelsen.

Winter, M. (2008). Aspergers syndrom: vad lärare behöver veta. (1. uppl.) Stockholm: Liber.

Björn Kadesjö

Björn Kadesjö

Barn- och ungdomsläkare verksam som överläkare vid enheten för barnneuropsykiatri vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Han är medicine doktor och forskar bland annat kring barn med autism på Gillbergcentrum i Göteborg. Björn har varit skolläkare i Karlstad och har som sakkunnig även medverkat i Socialstyrelsens och Skolverkets arbete med Vägledning för elevhälsan.​​

Läsa vidare?

Denna artikel är publicerad i Tidskriften Elevhälsa.
För att läsa vidare behöver du logga in.

Är du inte prenumerant än?
Ny kunskap, fördjupning, metoder, verktyg och konkreta råd – Elevhälsa är tidskriften för hela elevhälsoteamet!

Bli prenumerant